Calabria / Troppi morti di MCJ nell’Area Grecanica

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Calabria / Troppi morti di MCJ nell'Area Grecanica

Questa è la storia di una donna del Mediterraneo e di un viaggio senza ritorno. E’ la storia di una donna del Sud e del suo territorio isolato ed ostile che diventa luogo di morte, ma affinchè non sia morta invano, occorre che si sappia quanto sta accadendo nell’Area Greganica della provincia di Reggio Calabria.

Mia zia Stella è partita per il suo ultimo viaggio, un viaggio lungo, carico di dolore e senza speranza. Il suo corpo si dirige verso Brindisi, il suo cervello verrà studiato per capire com’è potuto accadere e cosa è accaduto. Com’è potuto accedere che una donna di 66 anni che ha affrontato anestesie ed interventi delicati, ad un certo punto, si accartocci su se stessa e si spenga per una malattia che ha un nome che sembra una sonata di musica classica: Creutzfeldt-Jakob.

La malattia di Creutzfeldt-Jakob (MCJ)

“La malattia di Creutzfeldt-Jakob (MCJ) è una rara patologia degenerativa del sistema nervoso centrale ad esito fatale, caratterizzata da demenza rapidamente ingravescente e segni neurologici focali”, dice così il Ministero della Salute sul suo portale. Le statistiche recitano che la malattia ha un’incidenza, in tutto il mondo, di circa 1 caso ogni milione di abitanti all’anno. L’area grecanica della provincia di Reggio Calabria, Italia, ha, almeno negli ultimi 15 anni, un’incidenza di uno/due casi l’anno. Un’enormità per un territorio che, complessivamente, non supera i 30.000 abitanti. Come spiega il Ministero della Salute la malattia è neurodegenerativa. Inizialmente si pensa a una depressione, poi ad una malattia neurologica, infine, arriva, come le forbici che recidono le speranze, un elettroencefalogramma che spiega ai medici e ricercatori che si tratta di un encefalopatia spongiforme.
Per i parenti, comincia la discesa verso l’inferno. La malattia è, in questo caso, data da un gene modificato che, per cause ancora ignote, scatena la proteina. Dunque, ci sono ceppi familiari di quella data popolazione che vivono con questo gene il quale, ad una certa età, sviluppa questa malattia. I medici sono bravissimi nella diagnosi, nel cercare di spiegare come avviene il processo che porta all’unico epilogo possibile: la morte del paziente. Un percorso senza speranza, senza futuro che devia all’improvviso, inspiegabilmente, e ti conduce verso un viaggio che non consente ritorno. Essendo una malattia rara, la ricerca si affanna per cercare di dipanare una matassa estremamente ingarbugliata.
Intanto, inconsapevole di tutto, progetti la tua vita, fai operazioni che non potresti fare, come donare il sangue, perché questo mondo è sconosciuto e dura il tempo breve per capire che non ci sarà futuro e tu, fino al giorno prima, hai pensato di fare del bene e nessuno ti ha detto che sei un potenziale pericolo per la salute pubblica nazionale. Gli scienziati dell’Istituto Superiore di Sanità, dove risiede il registro dei casi, sono disponibili, premurosi, gentili a spiegarti, a cercare di aiutarti ad entrare in un mondo in cui la scienza combatte una battaglia complicata senza avere le armi necessarie, cercando di ricostruire il complicato dedalo di parentele, consanguineità, territorialità. Tranne poi arrendersi di fronte a ciò che la scienza ignora. Allora capisci che la ricerca sarà la tua ultima battaglia, l’unica possibilità affinché nessuno più sia sacrificato sull’altare dell’ignoranza, della non conoscenza.

In Calabria non si può fare l’autopsia

Intanto, l’ultimo viaggio di zia Stella è fuori regione, andata e ritorno a Brindisi, perché nella regione Calabria, non è stato previsto un reparto di anatomia patologica attrezzato per le autopsie di questo tipo, disattendendo le direttive ministeriali. Non solo, la regione Calabria non ha previsto un capitolato affinché l’Asl possa risarcire la famiglia dei costi sostenuti per la scienza: il viaggio di mia zia è a sue spese. In più, non si è pensato, visto l’alta incidenza di malati di Creutzfeldt-Jakob sul territorio, di attivare un fondo di ricerca per lo scopo, avendo a disposizione, il Centro Regionale di Neurogenetica, i cui ricercatori sono eccellenze riconosciute a livello planetario, ma, evidentemente, non abbastanza in patria. Inoltre, non è stato effettuato uno screening sulla popolazione dell’area grecanica per cercare di aggiungere tasselli al complicato albero genetico del territorio.
Quindici anni passati invano, nell’abbandono più totale delle famiglie che vivono il dramma di veder spegnersi il proprio congiunto, nell’impossibilità di dar loro anche un solo farmaco e, al contempo, il tarlo e il dubbio che un giorno potrebbe accadere non solo a te, ma anche ai tuoi figli, senza che nessun passo avanti sia stato fatto. Allora, l’unica battaglia che ti è consentita fare è quella di chiamare a responsabilità le amministrazioni preposte: regione, università, enti di ricerca affinché si continui a cercare, si studi, non ci si arrenda. Mentre l’alea dei tuoi geni vanno verso il tavolo della roulette: rouge ou noir, les jeux sont faits, rien va plus.